PatientsLikeMe (환자 커뮤니티)

PatientsLikeMe (환자 커뮤니티) Start.

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PatientsLikeMe (나와 같은 병을 지닌 사람들)

‘환자들의 페이스북’ 으로 불리는 미국 PatientsLikeMe는 환자들을 위한 소셜네트워크 서비스로

60만명이 넘는 환자들이 이 플랫폼을 통해서 질병 정보, 치료법, 부작용 등을 공유.

크라우드소싱으로 축적된 익명의 환자 데이터를 제약회사나 보험회사에 판매하는 비즈니스 모델.

#크라우드소싱: 대중을 제품이나 창작물 생산 과정에 참여시키는 방식. 대중(crowd) + 아웃소싱(outsourcing)

#PatientsLikeMe 홈페이지

https://www.patientslikeme.com/

#PatientsLikeMe 특징

- PatientsLikeMe 서비스는 희귀 질환인 루게릭병(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)에 걸린 설립자의 형제를 위해서 3명의 MIT 출신 엔지니어가 모여, 2006년에 ALS에 대한 온라인 커뮤니티를 만든 것이 그 시작.

- 여러 희귀 질환 및 암 등 다양한 질환으로 확대하여 거대한 SNS 서비스로 발전.

- 현재 2,800개 이상의 질병에 대한 전세계의 600,000명 이상의 환자 정보 보유.

- 특히, 환자들은 PatientsLikeMe에 익명 가입이 가능하기 때문에, 개인 정보 노출에 대한 부담 없이 솔직하게 자신의 질병에 대한 정보를 공유.

- 그래서 특정 약에 대한 효능, 부작용에 대하여 환자들이 직접 작성한 데이터들이 상당 부분 축적.

- 기존 의학계의 시스템에서라면 시장에 출시된 약품에 대한 추적 조사를 하기 위해 많은 비용과 시간이 들지만, 이렇게 환자들이 직접 약의 효능, 부작용에 대한 피드백을 올리고 이러한 데이터를 의사, 제약사, 보험사 등 의료 시스템 내의 관계자들이 이용할 수 있는 혁신적인 시스템.

- 머크(2012), 사노피 (2013), 제넨테크 (2014) 등의 대형제약기업들과 파트너십 관계.

#PatientsLikeMe 소개 영상

#PatientsLikeMe 에서 어떤 정보가 등록되고 공유되는지 살펴보자.

Patients, Conditions, Research 3개 카테고리만 살펴보겠다.

1) Patients (환자 정보)

- 632,261명이 현재 본인의 질병 관련 정보들을 등록했고, 그 중 17,796명이 오픈한 상태이다.

- 왼쪽 검색란에 관심있는 질병을 검색할 수 있고, 심지어 로그인을 하면 검색자 기준 주변에 있는 환자들도 찾아볼 수 있다.

- 이외에도 국가. 인종, 증상. 치료법, 군복무여부? 등 다양한 정보로 필터링할 수 있다.

2) Conditions (질병 정보)

- 현재, 2,800개 정도의 질병 정보들이 등록되어 있어, 관심 있는 질병을 검색하면 해당 상세 정보를 볼 수 있다.

- 아래는 Lung cancer를 검색한 결과이며, 해당 환자들이 폐암에 걸렸을 때 어떤 증상이 있었는지 보여준다.

- 아래는 역시 Lung cancer를 검색한 결과이며, 해당 환자들이 폐암에 걸렸을 때 어떤 치료법과 약물을 복용했는지 보여주는 결과이다.

- 이외에도 여러 정보들이 있으니 직접 살펴보는 것을 추천한다

3) Research (연구 정보)

- PatientsLikeMe는 환자의 질병에 대한 많은 정보를 가지고 있기 때문에 임상 시험에 참여할 환자 모집이 가능.

- 여러 제약사들과 파트너십을 맺어 임상환자모집을 대행해주기도 하며, 현재 48,323 개의 임상시험 리쿠르팅 중.

- My location란에 KOREA라 놓고 Distance란에 25miles(40kms)을 입력했을 때 93개의 임상시험이 검색되었다.

마무리하며..

흥미로운점은 PatientsLikeMe는 임상환자를 모집하는 것을 넘어 자체 연구할 수 있는 플랫폼을 보유하고 있기에,

제약회사 및 연구기관들과 함께 질병 공동 연구도 적극적으로 참여하는 것으로 보인다.

국내에도 PatientsLikeMe와 유사한 스타트업과 정책들이 생겨나고 있지만,

항상 민감한 문제였던 개인정보보호법 등의 국내법들이 발목을 잡지 않을까 모르겠다.

PatientsLikeMe (환자 커뮤니티) End.

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